quarta-feira, 12 de dezembro de 2012

SED e eu

Olá, nostálgicos!!
Voltei!!
E desta vez demorei menos do que eu mesma pensava, rs.
Bom, passei por aqui hoje pra contar uma história que me acompanhou pela vida toda! Na verdade, não sei afirmar exatamente quando começou, só sei que está comigo desde sempre e que hoje eu consegui descobrir o porquê.
Com vocês, a história da mulher elástica!!



Tan, tan, tan, tan tan (musiquinha do Missão Impossível, perceberam, né? :D)
Kkkkk... mas não, não é essa aí não, rs...

Bom, desde pequena eu era chamada de mulher elástica! Simplemente pelo fato de que minha pele estica... Ah, é difícil de visualizar, né? É algo assim, ó:


Pra quem não entendeu a foto, segue legenda: meu braço e eu puxando a pele do cotovelo.
Quem me conhece pessoalmente, com certeza já me viu fazendo isso para atender "a pedidos", mas pra mim acabou se tornando uma coisa muito natural, já que não sinto dor e nenhum desconforto ao fazer isso.
O mesmo sempre aconteceu em relação aos alongamentos: "Você já fez balé?", pergunta clássica, devido à hipermobilidade que muitas vezes assustou algumas pessoas: "Como você consegue fazer isso?", é simples, eu dizia.
Também sou conhecida pelos "acidentes", daquelas que caem só de estarem em pé, sabem?? Bem isso! Já chegaram a me dizer que caía muito por conta do tamanho do meu pé (n° 34), já que ele, por ser pequeno demais, não dava conta de segurar o meu corpo e, por isso, estava eu lá plantada no chão. Mas com o passar do tempo, acabei percebendo que eu caía por causa dos tornozelos, ou seja, sempre torcia os tornozelos: no vôlei, na dança, andando na rua, ao pisar num buraco (foi assim que rompi um tendão!).
Nas consultas os médicos sempre diziam: "Você tem as articulações frouxas". Ah, tá, essa é mais fácil, tipo contorcionista.



Bom, não sei dizer a vocês se todo mundo que é contorcionista é como eu, mas sei que consigo fazer muitas dessas posições sem esforço, por isso a hipermobilidade. Claro que, ao longo do tempo, a gente vai perdendo a flexibilidade, mas eu ainda consigo fazer movimentos de quando era criança.
E não é muito difícil de perceber! Ao apertar a minha mão já dá pra notar! Em uma palavra: mole! Na verdade sou mais frágil, tanto em pele quando em articulações, tenho mais elasticidade e facilidade pra fazer movimentos que nem todo mundo consegue mais na minha idade.

Pra encurtar a história, voltei pra academia há dois meses e há mais ou menos uns 15 dias, tenho sentido muitas dores nos joelhos e nos tornozelos, chego a não conseguir andar de dor, como se um prego entrasse no meu calcanhar cada vez que piso no chão. Por isso marquei uma consulta e fui ao médico. Em dois médicos, rs.


Médico 1. Meu problema é na parte de trás das pernas, ele descobriu que tenho algo parecido com um encurtamento muscular, pois isso a cava do meu pé é acentuada. Disse que quando faço exercícios esse músculo se extende demais, e é isso que causa dor. Também descobriu um desgaste no joelho. Academia (leia-se musculação), nunca mais! Só natação e exercícios sem impacto. Passou fisioterapia e zás!

Essa consulta foi ontem. Aí fiquei pensando, encafifada com umas coisas e pensei: "Mas será que essas coisas não são uma só?". E, por isso marquei outra consulta hoje.

Médico 2. Também falou desse problema na parte posterior das pernas, disse que não posso usar rasteirinha (e eu quase chorei!!!!). Posso voltar aos exercícios, mas moderadamente. Na verdade, trata-se de um problema isolado. Mas o mais interessante foi que eu andei pesquisando uma coisa que eu acho que tenho faz tempo já... e não é que na hora que o médico colocou a mão em mim ele solta: "Ah, você tem ELEHRS-DANLOS!"

Sim, aí eu quase pulei da maca!!

Há muito tempo ando de namoro com o blog http://sindromedeehlersdanlos.blogspot.com.br/, feito pela Raquel, paciente dessa síndrome e que teve essa brilhante ideia de criar o blog pra ajudar pessoas (como eu!) a conhecerem essa patologia, a fim de mostrá-la e criar debates sobre a "ìntima" SED!

Hoje o médico confirmou minhas suspeitas!
Eu precisava de um exame genético pra confirmar e saber em qual tipo eu me encaixo, mas isso ainda leva um tempo pra eu conseguir, mas vou atrás, com certeza!
Mas, pelo que andei lendo, pesquisando, xeretando, a SED apresenta vários graus, bem como muitos sintomas e o que eu tenho é um pouco tranquilo. Apesar dos "acidentes" frequentes, estou sabendo lidar bem com ela desde sempre...

Pra explicar o que é a SED, vou emprestar umas palavras do blog, pois ainda estou no início da caminhada pra conhecer minha companheira.



Sindrome de Ehlers-Danlos (SED). Doença genética hereditária do tecido conjuntivo. CID 10 Q79.6 (classificação internacional de doenças)

A SED é considerada uma doença rara. Estatísticas internacionais apontam uma incidência de 1 afetado para 5000 pessoas ; porém, vários especialistas acreditam que o número de afetados é muito maior devido à dificuldade diagnóstica.

Suas duas características principais 
são:




  • hipermobilidade articular* (não precisa ser em todas as articulações)
  • elasticidade da pele (pode ser em alguns pontos do corpo e varia muito, pode ser leve (pouco elástica) ou acentuada (muito elástica). 


 Acompanhadas de:
  • dores articulares crônicas (queixas de mais de três meses)
  •  comprometimentos variáveis de órgãos internos de acordo com o tipo da SED


Mas, obviamente, não é só isso!
Pra quem se interessar, pode acessar o blog que é muito legal e tem várias informações!!!
Também tem várias comunidades no facebook e algumas coisas na internet.

É muito legal a iniciativa de algumas pessoas em mostrar a SED, já que muitos médicos não a conhecem (ou não reconhecem), e muita gente segue sem saber o que tem, só sofrendo com os sintomas. É importante saber para poder aprender a lidar com o próprio corpo, reconhecer os sinais e viver de acordo com as nossas possibilidades, cada um com a sua e se adequando para poder viver melhor, sempre!!

Ah, gente, é isso...
Como disse, estou me conhecendo outra vez, aprendendo e compartilhando informações, revendo todas as crises que tive (de estômago, de tendinites...) e tentando buscar respostas, já que o caminho é outra a partir de agora.
Espero aprender mais sobre a SED e, quem sabe, também poder ajudar alguém!!

Beijos e até a próxima!!!

terça-feira, 27 de novembro de 2012

Já faz muito tempo...

Pois é, faz muuuito tempo mesmo!!
Apesar da correria desse ano, sei que não tenho desculpas pra não ter aparecido por aqui mais vezes... de qualquer forma, minhas desculpas ficam registradas!!!!
Foram tantos acontecimentos, tantas (e grandes!) mudanças em minha vida que não sei nem por onde começar a "nostalgear", hehehe.
E praticamente 1 ano inteiro sem o meu querido!
Mas acho mesmo que a culpa é do facebook, rs. Vou postando tudo o que encontro por lá e sempre falo: "vou escrever algo sobre isso no Nostalgico.com!", mas fico só no vou mesmo...
É, preciso pensar e fazer uma grande retrospectiva, o que será ótimo, até por conta dessa época em que voltei a dar o ar da minha graça por aqui!
Incrível essa coisa do tempo, né?!!
Poxa, já é natal!!!! (praticamente, rs...)
Esse 2012 foi um ano maratonista!! Tudo passou num piscar de olhos!!!! Pra vocês terem uma ideia minha vida mudou da água pro vinho, pra vodka, pra caipirinha (como quiserem)!!! Mas vou me ater aos acontecimentos de forma separada, senão até eu fico maluca!!! Aos poucos eles vão vindo nostalgicamente, tá?!!

Bem, voltando à correria...
Alguém me diz como é que pode o tempo passar tão rápido?!!!
Eu acho que essas 24 horas já não são mais as mesmas... e logo a gente vai ter dar um jeito de aumentar esse tempo aí, igual aquele banco que funciona 30 horas! Ou então aumentar os dias do ano, não sei... alguém precisa fazer alguma coisaaaaa!!!

Digo isso justamente por conta de um fato nostálgico: o natal.
Na minha época, quando era pequena lá em Cachoeira Paulista (rs!), nosso costume em casa, meu e de mamis, era montar nossa árvore no dia 1 de dezembro. Todo ano era o mesmo ritual: pegar aquela caixinha de sapato que ficava escondidinha no guarda-roupas (embutido, que era o modelo lá da minha antiga casa), pegar aquelas pecinhas soltas da árvore. O tronco da árvore era de madeira e os galhos eram mais finos, cheios de um papelzinho brilhante verdão! E as bolinhas coloridas... todo ano aparecia uma quebrada, rs.
Acho que era algo mais ou menos assim, só que com mais galhos, com os pés de plástico (sem vaso) e menos enfeites, rs:


Era um momento divertido colocar a mocinha num lugar todo reservado pra ela! E desmontá-la ao final, bem, na verdade, no começo de janeiro, dia 6 (dia de Reis), era uma tarefa triste, porém, prazerosa, afinal, era mais um ciclo que se findava, né.
Bom, este ano tenho ficado surpresa com a velocidade com que as árvores de natal estão aparecendo por aí!! E o povo me diz que o dia de montar a árvore é 1 de novembro!!!! Ai, ai... será??
De qualquer forma, o natal vai tomando outros significados na vida da gente e a comemoração também muda com o tempo, pelo menos pra mim...
Mas o que me deixou mais assustada mesmo foi a velocidade!! Já não basta o tempo correr sozinho, parece que a gente dá uma forcinha pra ele acabar mais rápido!! Eu não queeeeeeeeeero, snif!!!
Esse imediatismo das coisas não deixa espaço para as surpresas, não deixa a gente "deixar a vida nos levar...", sinto como se as coisas estivesse chegando mais rápido como passar do tempo. Como quando eu era mais nova: quando era mais nova parece que os aniversários demoravam tanto pra chegar e hoje eles teimam em aparecer de repente, quando eu nem tinha me acostumado com a ideia da nova idade. Da mesma forma as festas: nem bem passou o ano novo, já vem o carnaval, páscoa, festas juninas e natal!! E nem parece que há intervalos de meses entre eles... kkkkkk!!!
Por isso é que a gente passa um ano sem falar com aquele amigo que está longe, sem visitar aquele parque, sem ver o entardecer e o vermelho-alaranjado no azul do céu, sem tomar um sorvete e sair pra falar bobeira com os amigos, sem postar coisas legais no blog... e por aí vai!

O tempo passa... o tempo voa...
E qundo a gente vê... já foi!
O segredo é aprender a ir com ele!
Alguém me ensina?!!! rs...

"tempo, tempo, tempo, mano velho...
vai, vai, vai, vai...
fique comigo, seja legal..."